Silesia Dzieci

Ewa Chmura, mama 14-letniej Julii 

Jaka jest najważniejsza lekcja, jaką otrzymałam od swojego dziecka? To pytanie jest trudne i łatwe zarazem. Moje macierzyństwo to droga z piekła do nieba. To chyba najlepiej określa to, co czułam i czuje wciąż. O tym, że Julia urodzi się z zespołem Downa, wiedziałam już w trakcie ciąży. To był czas przepełniony strachem i poczuciem niesprawiedliwości. Jednak największym wyzwaniem nie był zespół Downa, ale wada serca, z jaką urodziła się córka, a która mogła mieć tragiczne w skutkach konsekwencje. Walka o życie Julii trwała przez dziewięć miesięcy. W tym czasie córka przeszła dwie operacje. Potem był czas intensywnej rehabilitacji i wizyt od terapeuty do terapeuty.

To był też czas żałoby po utracie dziecka zdrowego.  Przepracowaliśmy to wspólnie z mężem, i paradoksalnie wyszliśmy z tego silniejsi, wewnętrznie i jako małżeństwo. Patrząc na cierpienie dziecka i świadomość, że nie można mu w żaden sposób pomóc, jedynie poprzez modlitwę i swoją obecność, rodzi się miłość, która jest w 100 proc. świadoma. Nieprzerwanie towarzyszy jej radość z nawet najmniejszych postępów. Pierwszych kroków, które Julia postawiła na trzy tygodnie przed swoimi drugimi urodzinami, pierwszych wypowiedzianych słów. Dziś Julia, jako dziecko z zespołem Downa, mówi całkiem ładnie, składnie i dość wyraźnie, więc za każdym razem podczas dłuższych podróży samochodem śmiejemy się z mężem, że radio nie jest nam do niczego potrzebne, bo mamy Julię.

Jestem świadoma tego, że zawsze będą ciernie i pewien rodzaj lęku o jej bezpieczeństwo i przyszłość. Niestety żyjemy w takim, a nie innym świecie, a dzieci z zespołem Downa mimo zmian, jakie zachodzą w społeczeństwie, niekoniecznie są akceptowane i nie każdy rozumie ich odbiór świata. Julia nauczyła mnie wielkiej pokory, empatii i współczucia wobec drugiego człowieka. Swoją postawą pokazuje, co to znaczy kochać całą sobą. A to jest najważniejsze.